Los ensayos clínicos en la E.A., tema de nuestra próxima Jornada Anual (27-11-2010)

El próximo sábado, 27 de noviembre, celebraremos una de nuestras actividades más importantes. Se trata de nuestra Jornada Anual, que este año cumple su XVI edición. En esta ocasión, colabora con nosotros la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, que ha desarrollado las ponencias que nos presentarán el Dr. Navarro Sarabía (Director de la Unidad), junto al resto de su equipo. Estas serán las ponencias a tratar:

“Como se hacen los ensayos clínicos en E.A.”, por el Dr. D. Federico Navarro Sarabia.

“Nuevos estudios en E.A.”, por la Dra. Dña. Mª Victoria Navarro Compan.

“Consideraciones especiales de los estudios en mujeres o varones en edad fértil”, por la Dra. Dña. Blanca Hernández Cruz.

“Como aplicar los conocimientos de los ensayos a la práctica clínica”, por el Dr. D. Rafael Ariza Ariza.

En esta Jornada, presentaremos nuestra “Guía Práctica de Ejercicios Respiratorios para el paciente de Espondilitis Anquilosante”, que cuenta con el respaldo de la Sociedad Andaluza de Reumatología (SAR). La Dirección Técnica y redacción, es de la fisioterapeuta Dña. Mª José Espillaque Pablos.

En el siguiente enlace, pueden ver o descargarse el diptico con el programa completo y detallado de esta Jornada: Diptico Programa 16ª Jornada_EAS-2010

 

XVI Jornada de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla

Día: Sábado, 27 de noviembre de 2010
Hora: de 10:15 horas a 14:00 horas
Lugar: Salón de Actos del Hospital FREMAP (Sevilla) Avda. de Jerez, s/n – Autovía Sevilla-Cádiz

14ª Jornada Anual de EAS, 29 de noviembre de 2008.

Programa de la 14ª Jornada Anual de E.A.S. (Pincha para verlo ó descargarlo)

El próximo sábado 29 de noviembre, tendremos nuestra 14ª Jornada Anual. Este año, coincide con la celebración de nuestro XV Aniversario. Efectívamente, el jueves se cumplen 15 años desde aquel 27 de noviembre de 1993, en que tuvo lugar el Acta Fundacional de nuestra Asociación.      ¡Quince años! …. una parte de nuestras vidas, pero queremos que E.A.S. siga viva, con más fuerza e ilusión que nunca.

La Jornada Anual es una de nuestras actividades más importantes, por no decir la más importante. Este año la iniciaremos con un pequeño homenaje a esos socios que hicieron posible el arranque de nuestra Asociación, los socios fundadores.   También haremos un reconocimiento especial a varias personas y Entidades que, asiduamente, nos ayudan y colaboran con nosotros.

Ponencias de la 14ª Jornada

-“Mi experiencia como paciente de Espondilitis”. Consuelo Fernández González es una de nuestras socias y hablará de la Espondilitis, desde la perspectiva del propio espondilitico.

-“Aportaciones de la Psicologia a la persona con Espondilitis Anquilosante”, lo desarrollará el Psicólogo Bruno Moioli Montenegro, Máster en Psicología Clínica y de la Salud.

-“Cómo detectar precozmente las Espondiloartropatias (un proyecto de ESPeranza)”. La Dra. Victoria Navarro Compan, Reumatóloga del Hospital Virgen Macarena, nos informará del Proyecto ESPeranza.

-“Problemas infecciosos relacionados con los medicamentos biológicos en la Espondilitis Anquilosante”. Este tema será desarrollado por la Dra. Alicia García López, Jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Virgen del Rocío.

-“Buenas noticias: Aspectos cardiovasculares relacionados con los medicamentos biológicos”. De nuevo, la Dra. Victoria Navarro será la encargada de darnos estas buenas noticias.  Por circunstancias, la Dra. Navarro interviene en dos ponencias, por esto, le estamos doblemente agradecidos.

Terminaremos la Jornada, con una convivencia, en la que intercambiaremos experiencias y proyectos. No en vano, la Jornada es la actividad anual en la que se dan cita el mayor número de socios.

XIV Jornada de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla
Día:
Sábado, 29 de noviembre de 2008
Hora: de 10:15 horas a 14 horas
Lugar: Salón de Actos del Hospital FREMAP (Sevilla) Avda. de Jerez, s/n – Autovía Sevilla-Cádiz

La Asociación EAS reclama una mayor atención médica para la detección temprana de la enfermedad

 

D�ptico informativo de la 13 Jornada EAS

La Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla (EAS) ha reivindicado la necesidad de una mayor implicación y formación por parte de los médicos de atención primaria para detectar en su fase temprana la enfermedad, lo que permitiría evitar el daño articular. Con el objetivo de informar y formar sobre la espondilitis, que se estima afecta a 9.000 sevillanos, la asociación celebra este sábado 24 de noviembre a partir de las 10:30 horas su XIII Jornada informativa, de acceso gratuito para todos los interesados.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica del sistema inmunitario que, si no se trata, en pocos años consigue “soldar” las articulaciones en las que aparece, eliminando su movilidad. Los primeros síntomas de esta enfermedad se caracterizan por los dolores nocturnos de espalda, lo cual, en opinión del doctor Manuel Baturone, asesor médico de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla y director médico del Centro de Enfermedades del Aparato Locomotor de la capital andaluza, hace difícil su diagnóstico para el médico no especialista ya que “hay un alto porcentaje de población que acude a las consultas con dolores de espalda, de hecho sólo la lumbalgia afecta al 16% de la población adulta”.

Sin embargo, este experto no duda en añadir que hay tres síntomas ante los cuales el médico de atención primaria debe actuar. “Además del dolor de espalda nocturno, si el paciente nota rigidez por las mañanas, el médico debe realizar una analítica. En el caso de que ese resultado muestre alguna alteración, el siguiente paso es derivarlo al especialista, quien realizará las pruebas complementarias oportunas”. En este sentido, José Manuel Delgado, presidente de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla, lamenta que “no haya un protocolo de actuación definido que evite que el dolor lumbar que produce la espondiloartropatía se confunda con otras enfermedades”. Actualmente el tiempo medio que se tarda en diagnosticar la enfermedad es de entre seis y ocho años.

Con el objetivo de que esta enfermedad se diagnostique en menos de dos años, recientemente se ha puesto en marcha el “Proyecto ESPeranza”, que persigue que todos los hospitales de España cuenten con una unidad especifica para tratarla. En Sevilla, los Hospitales Universitarios Virgen del Rocio, Virgen Macarena y Nuestra Señora de Valme se han adherido a este programa.

Se estima que esta dolencia reumática, de origen aún desconocido, afecta a un 0,5 por ciento de la población general, con mayor proporción entre hombres que entre mujeres (tres a uno). Las zonas que con mayor frecuencia ataca son la columna vertebral y los hombros, imprimiendo a los pacientes una silueta muy característica, con los hombros, cuello y cabeza echados hacia delante y la espalda rígida, obligándoles a girar todo el cuerpo cada vez que necesitan mirar a uno u otro lado. El trastorno cursa con brotes agudos muy dolorosos que disminuyen una vez la articulación se ha soldado.

La juventud del paciente
La edad media de inicio de la espondilitis anquilosante es entre los 20 y los 30 años. “La juventud con la que aparece la enfermedad hace que muchas veces el propio paciente la niegue y no se preocupe por ella hasta pasados unos años, cuando se siente peor y a veces ya es tarde”, indica el presidente de EAS.

Para el doctor Baturone es muy importante el mensaje que se transmita al paciente durante el diagnóstico ya que “no aceptar la enfermedad puede suponer que en cinco o seis años el paciente vuelva a la consulta con un daño irreversible en las estructuras de las articulaciones”. Así, “al paciente se le debe hablar de espondiloartritis, y no de espondilitis anquilosante, ya que en los últimos años el tratamiento de la enfermedad ha cambiado mucho y con los medicamentos actuales se puede evitar que evolucione de manera invalidante”. En este sentido, considera que la incorporación de los tratamientos biológicos al arsenal terapéutico ha supuesto “una auténtica revolución”, ya que permite detener el daño producido en las articulaciones.

Además del diagnóstico temprano de la enfermedad, la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla reivindica el tratamiento integral y multidisciplinar para la atención al paciente con espondilitis anquilosante. “La fisioterapia debe mantenerse siempre, independientemente de la remisión de la enfermedad”, insiste el doctor Baturone.

Jornada formativa e informativa
Con el objetivo de formar e informar a las personas con espondilitis anquilosante y a sus familiares de las últimas novedades producidas en torno al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, la Asociación celebra este sábado su XIII Jornada. “La información que recibe el paciente en las consultas es muy limitada, por lo que este tipo de encuentros le ayudan a resolver sus dudas y calmar el estrés producido por el diagnóstico”, indica Delgado.

Asimismo, durante la jornada se abordarán las medidas y precauciones que debe tener un paciente con espondilitis ante la anestesia y los casos de urgencia. El presidente de la asociación pone como ejemplo que “un masaje cardiaco en un paciente con la columna anquilosada puede provocar un daño mayor que beneficio”, para indicar la importancia de la formación y la información sobre la enfermedad por parte del paciente.

XIII Jornada de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla
Día:
 Sábado, 24 de noviembre
Hora: de  10:30 horas a 14 horas
Lugar: Salón de Actos del Hospital FREMAP (Sevilla) Avda. de Jerez, s/n – Autovía Sevilla-Cádiz