14ª Jornada Anual de EAS, 29 de noviembre de 2008.

Programa de la 14ª Jornada Anual de E.A.S. (Pincha para verlo ó descargarlo)

El próximo sábado 29 de noviembre, tendremos nuestra 14ª Jornada Anual. Este año, coincide con la celebración de nuestro XV Aniversario. Efectívamente, el jueves se cumplen 15 años desde aquel 27 de noviembre de 1993, en que tuvo lugar el Acta Fundacional de nuestra Asociación.      ¡Quince años! …. una parte de nuestras vidas, pero queremos que E.A.S. siga viva, con más fuerza e ilusión que nunca.

La Jornada Anual es una de nuestras actividades más importantes, por no decir la más importante. Este año la iniciaremos con un pequeño homenaje a esos socios que hicieron posible el arranque de nuestra Asociación, los socios fundadores.   También haremos un reconocimiento especial a varias personas y Entidades que, asiduamente, nos ayudan y colaboran con nosotros.

Ponencias de la 14ª Jornada

-“Mi experiencia como paciente de Espondilitis”. Consuelo Fernández González es una de nuestras socias y hablará de la Espondilitis, desde la perspectiva del propio espondilitico.

-“Aportaciones de la Psicologia a la persona con Espondilitis Anquilosante”, lo desarrollará el Psicólogo Bruno Moioli Montenegro, Máster en Psicología Clínica y de la Salud.

-“Cómo detectar precozmente las Espondiloartropatias (un proyecto de ESPeranza)”. La Dra. Victoria Navarro Compan, Reumatóloga del Hospital Virgen Macarena, nos informará del Proyecto ESPeranza.

-“Problemas infecciosos relacionados con los medicamentos biológicos en la Espondilitis Anquilosante”. Este tema será desarrollado por la Dra. Alicia García López, Jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Virgen del Rocío.

-“Buenas noticias: Aspectos cardiovasculares relacionados con los medicamentos biológicos”. De nuevo, la Dra. Victoria Navarro será la encargada de darnos estas buenas noticias.  Por circunstancias, la Dra. Navarro interviene en dos ponencias, por esto, le estamos doblemente agradecidos.

Terminaremos la Jornada, con una convivencia, en la que intercambiaremos experiencias y proyectos. No en vano, la Jornada es la actividad anual en la que se dan cita el mayor número de socios.

XIV Jornada de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla
Día:
Sábado, 29 de noviembre de 2008
Hora: de 10:15 horas a 14 horas
Lugar: Salón de Actos del Hospital FREMAP (Sevilla) Avda. de Jerez, s/n – Autovía Sevilla-Cádiz

20 de Octubre de 2008, el Día de la Espondilitis

El pasado día 20 de Octubre, se celebró el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante. Desde que se implantó, suele ser un día de acción y reivindicación ante la sociedad. Nuestra Asociación instaló mesas informativas en los principales grandes Hospitales de Sevilla, desde las cuales nos dimos a conocer, un poco más, a la población en general. Tenemos preparada una 2ª fase que será pedir la colaboración de los reumatólogos de estos Hospitales (Virgen del Rocío, Virgen Macarena y Virgen de Valme) para que faciliten, a los afectados de Espondilitis que acudan a sus respectivas consultas, el material informativo que utilizamos el Dia Nacional.

Como dijimos anteriormente, este Día es también reivindicativo. La Coordinadora Nacional de Pacientes con Espondilitis Anquilosante nos facilitó, bajo el lema “Damos voz a los afectados de espondilitis”, el Decálogo de Reivindicaciones de los enfermos afectados de Espondiloartropatias, que es el siguiente:

  1. Toda persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatia, por lo que tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz así como un tratamiento adecuado con independencia de la edad a la que aparezca la patología.
  2. Para el diagnóstico precoz, el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.
  3. Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con la frecuencia adecuada.
  4. El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera. Dicha atención deberia estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.
  5. Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa, y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento. El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.
  6. Es necesario crear una conciencia social sobre espondiloartropatias para que se conozcan las limitaciones que producen, y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que provocan.
  7. Las asociaciones de afectados con espondiloartropatias son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las Administraciones.
  8. Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatias de la misma forma que otras patologias crónicas.
  9. Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatias.
  10. La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatia debe ser el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en su asistencia.